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A qualidade de vida no cuidado domiciliar versus a longevidade é um tema polêmico, que não se encerrará neste post, mas que tentaremos cercar e refletir a respeito.
Nós não desejamos morrer e não desejamos que as pessoas que amamos morram. No entanto, esta não é uma questão negociável. Este é um fato o qual não podemos decidir sobre, já que somos todos finitos.
Porém, podemos pensar em COMO isso acontecerá ou COMO gostaríamos que isso acontecesse. E é aí que entra o papel do cuidador.
Algumas patologias não possuem cura, mas é possível continuar cuidando do paciente com conforto e dignidade até que ele venha a falecer.
Muitos cuidadores familiares possuem certa dificuldade de compreender este momento que, sem dúvida nenhuma, é muito difícil.
Percebo essa dificuldade quando observo cuidadores familiares pedindo para a equipe de cuidados que realize determinados procedimentos em seus familiares que já não são mais necessários ou já não trazem mais nenhum conforto e que visam apenas prolongar uma vida que já não é mais possível ser vivida.
Por exemplo, a quimioterapia. Pra que expor o paciente a um sofrimento grande quando não há mais possibilidade de cura? Por que não apenas oferecer analgesia e conforto?
Você deve estar pensando, “Ah, mas é fácil falar!”. Eu sei que não é fácil e lembro que esta é uma decisão que deve ser tomada em conjunto pela equipe de saúde, a família e o paciente, quando este ainda tem condições de decidir por sua vida.
E é importante incluir o paciente nas decisões, já que ele tem total direito de saber sobre sua patologia, na medida em que tem curiosidade.
Precisamos trabalhar ainda com as famílias que decidem não contar aos seus familiares qual é a sua patologia, já que esse é um direito dele saber qual o seu diagnóstico, prognóstico e quais condutas serão tomadas dali pra frente.
Ao longo dos anos, eu fui percebendo que a dificuldade de alguns familiares em aceitar o diagnóstico e prognóstico de seus familiares se devia ao fato daquela pessoa ser apenas o cuidador do paciente, não tendo mais nenhuma tarefa além de cuidar, não assumindo ou comprometendo-se com nenhum outro papel.
Então, com a chegada da morte, o que fazer? É como se aquele cuidador perdesse sua função na vida, o seu sentido de viver também.
Daí a importância de cada cuidador poder cuidar de sua vida social, emocional, de exercer outros papéis em sua vida, pois com o falecimento de seu familiar, qual papel será possível assumir?
O mesmo acontece na vida de um cuidador profissional. Após o falecimento de um paciente, como se recolocar no mercado de trabalho? E mais: como viver, e primeiro lugar, o luto por aquela perda?
Considero de suma importância o cuidador se questionar se ele está fazendo o melhor para o seu familiar ou paciente, o melhor dentro daquilo que é possível.
E eu sei que isso traz questões morais e éticas que são importantes de serem faladas e partilhadas com outros familiares e com a equipe de cuidados.
Por estes e outros motivos precisamos pensar na longevidade de nossos familiares versus a qualidade de vida possível para cada caso, para cada história. Afinal, quem decide QUANDO algumas coisas acontecerão, não somos nós.
